Cuando “imposible” tan sólo es una palabra
El pasado 24 de abril, con motivo del día mundial de la fibrosis quística, Jonatan Fernández presentó el nuevo reto que va a llevar a cabo tras recorrer el año pasado en furgoneta, junto a su pareja y su perro, miles de kilómetros por todo el Estado. En este caso, el desafío es completar cuatro triatlones en diferentes lugares y grabar todo el proceso en un documental, con el objetivo de visibilizar la enfermedad. El primer paso de este complicado reto lo dará el 19 de Mayo en el triatlón de Valencia.
El año pasado estuviste recorriendo la península en furgoneta. ¿Cómo se te ocurre este reto?
La idea surge viendo todas esas historias de youtubers que viajan por el mundo; a mí me gusta mucho todo ese tema de viajar en moto y me dije “¿y si traslado todos mis medicamentos en moto igual es mucha complicación?” Empecé a investigarlo y tenía todo planificado hasta que empiezo una relación con mi pareja y decide venirse conmigo. Ella, además, tiene perra, con lo cual teníamos que buscar otra forma de hacerlo y así fue como surgió la idea de la furgoneta, donde hicimos 3.640 kms. en 25 días recorriendo Extremadura, Andalucía y Madrid, saliendo de Bilbao.
¿Viste cumplido el objetivo con el que te habías planteado el reto?
Sí, nos habría gustado haberlo hecho por Galicia y Asturias hacia el sur, pero como ella estaba trabajando, teníamos los días que teníamos para hacerlo y la verdad es que bastantes kilómetros hicimos para haberlo hecho en un solo mes.
Y en relación con tu enfermedad, ¿qué éxito supuso este reto?
Volver ya es un éxito. Y, en cuanto a la visibilización, no tuvo una grandísima repercusión más allá de alguna entrevista en diferentes medios. Pero la experiencia me dio la oportunidad de conocer un montón de gente y contar mi aventura en persona porque todavía no tenía canal de Youtube y el Instagram lo acababa de hacer en ese momento. Este segundo objetivo queremos que sea más visible porque, aunque la gente ahora solo me vea en mi casa entrenando, tienen que saber que estoy llevando mi cuerpo al límite.
¿Cómo te afecta en tu vida cotidiana la fibrosis quística?
La enfermedad es genética y te cambia todo desde el momento que naces, que ya empiezas con tratamientos que no son de efecto inmediato porque esto es una enfermedad degenerativa que va mermando los órganos principales, que son el pulmón y el sistema digestivo; a mí no me funciona bien ni el páncreas ni el pulmón. Aparte de esto, cuando sudamos, todos perdemos sales… pues yo pierdo el doble o el triple, lo que supone que, cuando hago deporte, tengo muchas más dificultades y problemas de calambres y fatiga. A todo esto hay que sumar el tema del pulmón y las infecciones; justo ahora acabo de salir de un ciclo de antibióticos y tengo que tener más cuidado en los entrenos porque los músculos se resienten más.
¿Y cómo se te ocurre embarcarte en este segundo reto de hacer cuatro triatlones, con el riesgo que conlleva hacer deporte en tu situación?
Bueno, yo no hablaría de riesgo. De hecho, para los afectados por fibrosis quística es muy aconsejable hacer deporte para ventilar el sistema respiratorio; el problema que nosotros tenemos es que nuestra mucosa es muy espesa y, aunque ventilemos y hagamos todos los tratamientos correctamente, siempre hay partes donde las bacterias se quedan, creando las infecciones y dañando el pulmón y, por eso, es un deterioro constante hasta llegar al trasplante… si es que llega.
Pero hablando del reto, la fibrosis quística tiene cuatro pilares: la fisioterapia respiratoria, la nutrición, los antibióticos y el deporte. Este último hace poco que se incorporó porque se demostró que era beneficioso para poder llevar mejor la enfermedad; yo, toda mi vida, he estado haciendo fútbol pero, con los últimos antibióticos perdí mucho y después del viaje también me bajó la espirometría. Volviendo a la gente que hace hazañas en Youtube, me propuse probar esto de los triatlones y lo primero que tuve que hacer fue buscar un entrenador porque para mí nadar era con manguitos o de camino al chiringuito (risas), andar en bici era lo que hacía en el pueblo hasta que tuve una motillo y correr lo que corría en el futbol… por lo tanto me suponía un reto enorme; otra cosa diferente que he hecho respecto al primer reto ha sido documentarlo y grabar todo el proceso de los entrenamientos para transmitir a la gente lo que es esta enfermedad, porque no es algo que se vea a simple vista.
¿Cómo es ahora tu día a día, preparando este desafío?
Me levanto sobre las 9, después de desayunar y tomar mis pastillas tengo hora y media de tratamientos y hago mi fisioterapia respiratoria, después estoy tres horas en clase, hago una primera sesión de entrenamiento, voy a comer, hago otra sesión de entrenamiento (unas tres horas diarias de entrenamiento) y, cuando vuelvo a casa, tengo otra hora y cuarto de tratamientos igual que los de la mañana.
¿Los medicamentos son gratuitos?
Sí, y menos mal. De momento, sólo tenemos subvencionados los medicamentos pero yo creo que tenemos muchas más necesidades que, si se cubrieran, tendríamos mejor reacción a todo y no sería necesaria tanta medicación. Por ejemplo, nos falta alguien que nos guíe un poco en el tema deportivo porque tampoco tenemos un nutricionista especializado en fibrosis quística, lo único que tenemos especializado en es el neumólogo que es el que nos guía un poco en todo. Pero bueno… hay que ir dando pasos.
Cuéntanos cómo se presenta el calendario de los próximos meses
Pues empezamos el 19 de Mayo en el triatlón de Sevilla, en Junio iremos a Madrid y en septiembre, dependiendo de los patrocinadores y del dinero que tengamos, queremos ir a Valencia y terminar en Octubre en el triatlón de Bilbao. Son cuatro triatlones y lo de hacerlo en sitios diferentes es para dar visibilidad al proyecto y porque, para nosotros, viajar nos supone un reto porque vamos con todo el equipamiento de medicamentos. Si a una persona le cuesta salir de su zona de confort, imagínate a mí que tengo en casa un escritorio con todos los medicamentos y tengo que cogerlo todo cada vez que salgo…
¿Cómo puede colaborar en el proyecto la gente que esté interesada?
Es muy sencillo: poniéndose en contacto con la asociación de fibrosis quística de Euskadi o poniéndose en contacto conmigo a través de las Redes sociales.
¿Ya tienes algo en mente para cuando acabes este desafío?
De momento, vamos a acabar esto (risas); pero seguro que haremos algo, porque me encanta buscar retos y ponerme al límite; a mí, hace unos años, me cambió la vida cuando falleció mi padre y eso me hizo ver que había que disfrutar de la vida y que, o aceptas lo que tienes y empiezas a tomarlo como forma de vida y disfrutas, o estás jodido. Yo he vivido toda la vida en rebeldía con la fibrosis quística y pensaba que daba igual todo porque me iba a morir e incluso dejé de estudiar, que por eso lo estoy haciendo ahora; siempre he estado sobreprotegido, pero la muerte de mi padre, como te digo, me marcó y cambió mi mentalidad de la vida y gracias a la familia, a los amigos y mi pareja, que son mi círculo de ayuda cercano, empecé a verlo todo de otra manera.
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