Un viaje maravilloso
Cuando a Amaya le dijeron que su hijo padecía el síndrome de Tourette, Amaya decidió animarle dando la vuelta a la situación y convirtiendo una enfermedad en algo maravilloso. Así es como nacieron Lucas y Nico, los protagonistas de un cuento en el que dos niños diferentes a los demás, tienen la oportunidad de viajar a un mundo fantástico. El libro ha sido publicado por la editorial Agalir y todo lo recaudado con su venta ha ido a parar al proyecto Blue para adiestrar al primer perro de asistencia para un usuario con Síndrome de Tourette en España.
¿Cómo surge la idea de escribir “Un viaje diferente a los demás”?
Cuando diagnosticaron a mi hijo mayor de Síndrome de Tourette, pasó una racha muy difícil, todos lo pasamos mal pero él, por supuesto, es el que más sufrió y con diferencia. Un día, sentados los dos en la mesa de la cocina, me dijo lo mal que se sentía por ser tan diferente a los demás y yo me di cuenta de que lo percibía como algo malo, que no veía lo increíble y estupendo que es, y casi sin darme cuenta comencé a escribir. No fue algo premeditado, simplemente comencé a escribir para él.
¿Habías escrito algo anteriormente?
He escrito desde que tengo memoria, desde pequeña ya escribía mis historias y pensamientos pero hasta los treinta, más o menos, no me puse lo que se suele decir «a escribir». Mi primer libro fue una novela juvenil que terminé por autopublicar en Amazon. Después, la versión anterior de «Un viaje diferente a los demás» y creo que no he parado desde entonces, pero por falta sobre todo de tiempo, tengo varias historias guardadas en el cajón esperando su momento. Ahora mismo me encuentro inmersa en un nuevo mundo, más infantil, y que espero pueda ver la luz pronto.
¿Fue complicado escribir sobre un tema que te tocaba tan de cerca?
No, la verdad es que no. Tal vez porque lo que estaba haciendo era sumergirme en un mundo fantástico donde visualizaba perfectamente a mi hijo y al hijo de la presidenta de la asociación como protagonistas. Les veía cruzando las tierras de Zeus y después, cuando volvía a la realidad y le leía a mi hijo el cuento y sus avances, veía como disfrutaba y comenzaba a entender. Ahora, que entre todas esas historias que aguardan en el cajón, está la continuación, sí tengo que admitir que me resultará más duro.
A pesar de tener forma de cuento infantil, este es un libro dirigido a todo el mundo por como trata y visibiliza los síntomas del Tourette…
El paso del tiempo me ha demostrado que sí, que aunque el objetivo inicial era el de que mi hijo se diese cuenta de que ser diferente no era malo, he ido viendo como otros niños con otras patologías se adentraban en ese mundo y se veían reflejados en Lucas y Nico. Supongo que, gracias a que no se menciona en ningún momento el motivo de las diferencias de los protagonistas, es más fácil que quién lo lee se meta en la historia.
He recibido mensajes de madres que me agradecían que hubiese escrito el cuento porque a su hijo/hija le había ayudado. Eso ha sido algo inesperado y que agradezco muchísimo.
Y por supuesto, el libro también está dirigido a esos padres que compran el cuento para sus hijos y que se lo leen por las noches, y para los profesores que lo trabajan en las aulas y para todo aquel adulto que esté dispuesto a adentrarse en un mundo diferente.
¿Crees que era importante divulgar y visibilizar una enfermedad de la que se sabe tan poco?
Es fundamental; muchos de los problemas y dificultades que sufren las personas que padecen Tourette, y hablo de niños y adultos, es fruto del desconocimiento que se tiene. Y no me refiero solo a la sociedad, también a los pediatras, psicólogos o neurólogos responsables de su diagnóstico, a profesores, a compañeros de trabajo… La difusión siempre será uno de mis principales objetivos.
¿Cómo empiezas a colaborar con la gente de Agalir?
En un principio, una editorial diferente publicó mi cuento pero, con el tiempo, me di cuenta de que no se distribuía correctamente. Me llegaban mensajes de gente que quería comprarlo y que no podía, quejas de librerías que decían tener muchísimos problemas a la hora de pedirlo. Vi que, por lo que tanto había trabajado, que el cuento llegase a quién de verdad lo necesita, era imposible. Lo hablé con Begoña Beristain que casi en el acto me habló de Agalir. A partir de ahí, todo fue mucho más fácil y, por primera vez, percibí auténtico interés por el cuento, por su mensaje, por todo lo que significaba para mí y mi familia. Todo el proceso de esta nueva edición fue diferente, mucho más personal e ilusionante.
El cuento también cumple una labor solidaria, ya que está vinculado al proyecto Blue. Háblanos de esto.
Tengo muchísimo que agradecer a este cuento y a quién me ha ayudado a hacerlo realidad. Junto con la nueva edición, de manera paralela, me metí en un proyecto que ha cambiado la vida de toda mi familia. Todo lo que se recaudó con “Un viaje diferente a los demás” fue a parar al proyecto Blue. Un proyecto que he podido llevar a cabo con éxito junto a Obra Social Ischadia, para adiestrar al primer perro de asistencia para un usuario con Síndrome de Tourette en España. Gracias a todas las personas que tienen uno de mis cuentos en su hogar y a mucha ayuda de personas anónimas, de AFESTTA, de JIorings y de la plataforma de Crowfanding Goteo, tenemos un nuevo miembro en la familia, Blue, un labrador negro que hace que la vida de mis hijos sea hoy más fácil. Aunque el proyecto no ha acabado con la llegada de Blue a casa, estoy dispuesta a seguir trabajando para que todo aquel que necesite un “Blue” pueda conseguirlo.
Ahora hay mucho trabajo por delante, gracias a JIorings, una empresa de Galdakao que ha comprado y donado 50 cuentos en castellano y 50 en euskera, estoy pudiendo hacer realidad uno de mis sueños, el de distribuir el cuento en centros escolares, bibliotecas, asociaciones vecinales, unirversidades y un largo etc…
Gracias a “Un viaje diferente a los demás” y a estas donaciones están empezando a surgir ideas y proyectos para dar charlas en centros escolares y continuar con la labor de difusión y concienciación que siempre ha sido una de mis prioridades.
Gracias además a las ventas del cuento, AFESTTA, después del proyecto Blue, la asociación de Tourette de Euskadi de la que soy vice presidenta, se plantea además nuevas terapias y actividades para los socios ya que todo lo que se recaude con la venta del cuento va a parar íntegramente a la asociación.
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